在确诊为百万分之一之前，一名女子“看了10年全科医生”

10年来，比娜·达利瓦尔一直带着奇怪但非常持续的症状去看医生。但每次她来，都不清楚是什么引起的。

她经历了从腹胀、痉挛到心悸的一切。但是，当谈到和她的新丈夫一起适应生活时，这位来自伦敦的38岁的客户体验经理终于发现了发生了什么。

比娜说，她30岁出头，“最近嫁给了我一生的挚爱”。这对夫妇“激动”地开始了他们的共同生活，搬进了新家，规划了未来，包括孩子、事业发展和新婚夫妇所期待的一切。

比娜说，多年来，她一直带着贫血和焦虑的症状去看全科医生，“直到事情变得明朗”。她说，有一天，一位她以前没见过的主治医生“决定让我做超声波检查，看看有没有潜在的问题”。

在扫描期间，他们注意到异常液体，并建议进行核磁共振成像进一步检查。核磁共振成像后，比娜被转介给妇科医生。

她说：“医生解释说，核磁共振结果显示，我的腹部、生殖系统和几个重要器官上都有肿瘤。在会诊期间，一名麦克米伦的护士也在场，那时我才意识到问题的严重性。

“我记得有好几次因为心悸和高度焦虑去看我的全科医生，我甚至因此住进了医院，但被认为是抑郁症，医生给我开了抗抑郁药——后来发现我实际上是在更年期，因为癌症已经扩散到卵巢了。”我的外科医生说我可能已经携带了长达10年的癌症。这些症状通常是非特异性的，包括腹胀和痉挛，在经期加剧。”

比娜·达利瓦有“奇怪但非常持续的症状”（图片:封面图片)

她被诊断出患有腹膜假性黏液瘤（PMP），这是一种罕见的癌症，每年只有百万分之一的人患病。即使比娜发现自己得了癌症，整个诊断过程也很复杂。

她解释说：“腹膜假性粘液瘤的诊断并不直截了当，随之而来的是情绪的过山车。”“在我的病例中，我被诊断为疑似卵巢癌，然后是囊性间皮瘤，然后被转介给一位专家，最后告诉我，我患有起源于阑尾的假性黏液瘤腹膜。

“在每个十字路口，我都遇到了接连不断的坏消息，然后我被介绍给不同的咨询师，他们都严厉地看着我。我很沮丧，因为我不得不离开工作岗位，把我的事业乃至整个生活都搁置起来。

“当我看到诊断我腹膜假性粘液瘤的顾问时，我被告知我可以治愈。这给了我希望，但手术耗时16个小时，摘除了许多器官，切除了子宫，剥夺了我和丈夫做父母的机会。”

比娜必须接受一项艰苦的治疗计划，其中包括“所有手术之母”（MOAS）。PMP患者的唯一治疗选择，包括全子宫切除术，脾切除术，阑尾切除术，腹膜切除术，右侧结肠切除术，胆囊切除术和刮擦肝脏和膈。

器官切除后，整个腹部都被注入了加热的化学疗法，但尽管如此，许多患者还是经历了复发。不幸的是，比娜也这样做了。

她说：“我想说，治疗的积累比治疗的过程更糟糕。”“在这么大的手术后恢复的第一周确实很艰难，但我准备付出的代价是摆脱癌症。

“可悲的是，对于我和其他许多人来说，癌症复发了，所以牺牲器官和一年的康复期让人难以接受。一整天失去知觉，同时摘除多个器官，然后想知道醒来时自己会变成什么样的人，以及期望的生活质量，这些都是萦绕在我心头的可怕想法，包括无法醒来的恐惧。

“贝辛斯托克结直肠医院的工作人员把我照顾得很好。与他们的会面对我来说是一个转折点。他们知道什么时候该同情我，什么时候该认真对待我，并指导我鼓起勇气进行手术，最终挽救了我的生命。”

比娜·达利瓦住院了（图片:封面图片)

比娜希望提高人们对她的罕见癌症的认识，并希望有更多的研究和资金用于治疗这种癌症。“腹膜假性粘液瘤是一种始于阑尾的癌症，”她解释说。

“它夺走了很多人的生命，包括奥黛丽·赫本。因为它被归类为一种罕见的疾病，所以在确定新的治疗策略方面几乎没有研究。

“30多年来，人们一直以同样的方式对待它。对于复发或不能手术的癌症患者，化疗几乎没有效果，只会使他们感到不适。这是一种可怕的疾病，似乎被主流癌症研究人员和制药公司所忽视。”

比娜和她的丈夫现在已经建立了https://binatherapeutics.com/来改进腹膜假性粘液瘤的治疗策略。

比娜说：“我丈夫与来自英国和美国的研究人员联系，以改进假性黏液瘤患者的治疗策略。”他将其命名为比纳治疗公司，我希望有一天我们的经验能够帮助其他人。

“比起手术和恢复期，我感觉好多了。我在手术前12个月被诊断为复发，最近的扫描显示病情有进展，所以我很快就会开始化疗。

“我当然很害怕，但我的亲人和丈夫一直支持我，并建立了一个组织来帮助发现和治疗腹膜假性粘液瘤，这让我感到放心。”