“我已经10年没吃东西了，现在我得了绝症。”

对我们大多数人来说，晚上与朋友和家人围坐在一起吃饭似乎是一个完美的放松方式，但对24岁的安妮·霍兰德来说，仅仅是食物的气味就会让她感到恶心。在过去的十年里，她没有吃过任何东西。

相反，安妮被迫依靠静脉注射的营养来维持生命。她被告知病情已经到了晚期。“当我还是个青少年的时候，我开始与头晕、晕厥和消化问题作斗争，”安妮说。

“直到尿检和血检证实我患有自身免疫性自主神经节病（AAG），医生才知道我出了什么问题。”安妮解释说，AAG是一种终身疾病，导致她的免疫系统攻击健康的神经细胞。

在安妮的情况下，病情随着时间的推移而恶化。她不得不进行多次手术，切除了超过10英尺（3米）长的肠道。这导致她患上了肠道衰竭，肠道无法吸收足够的营养和液体来维持身体的运转。

对于24岁的安妮·霍兰德来说，仅仅是食物的味道就会让她感到恶心（图片：安妮·霍兰德/封面图片)

“很难向人们解释永远吃不下饭是什么感觉，”安妮说。“对大多数人来说，食物是日常生活中很正常的一部分，但对我来说，这是我甚至无法考虑的事情。随之而来的是很多孤立感。我不能参加社交餐会，烹饪食物的气味会让我感到非常恶心。对别人来说是正常生活的一部分，但对我来说却是危险的东西，我很难和它在一起。

“在我12岁的时候，我就开始生病了，并没有想太多。到了15岁，情况变得更糟了。我因为各种各样的问题反复去看医生。到了16岁，我的生活开始永远地改变了。18岁时，我得到了诊断。22岁的时候，我已经到了生命的尽头。

“我把自己从社会中孤立出来，因为当每个人都继续自己的生活时，我却陷入了地狱。在医院里呆了好几个月，几个月没人探望。我不想让任何人知道我病了。我只是觉得我会变得更好，我可以把那个“年代”从我的生活中抹去。我真是大错特错。

“我从没想过会是这样。我从来没有看到我的生命很快结束（见鬼，没有人会），但不能计划甚至思考未来只会让我的灵魂崩溃。

“几个月的可怕折磨的症状，程序，手术和可怕的药物。其中之一是高剂量类固醇。任何服用过类固醇的人都知道随之而来的可怕的副作用。其中最明显的月牙面和液体潴留。让我有时在一周内增加20多公斤。

两年前，安妮被告知她的病情已经到了晚期

没有人能理解那种痛苦、折磨和孤独，除非他们身临其境。人生苦短，我希望大家为我做的一件事就是活着！充分利用每一天，因为你今天醒来，你没有被困在床上，这是你能拥有的最神奇的礼物之一。”

安妮唯一的生命线是全肠外营养（TPN），这是一种医学治疗方法，将含有必需营养素、脂肪和蛋白质的液体直接输送到血液中。TPN溶液通过希克曼管进行注射，希克曼管是一根放置在心脏附近大静脉中的中心导管。每天晚上12个小时，安妮都要接受通宵的静脉注射，为她的身体提供所需的营养。没有TPN，安妮的身体就会挨饿。

但在TPN上生活并不像听起来那么简单。每次她连接到点滴时，都需要严格遵守无菌设置，因为任何进入希克曼系的细菌都可能导致败血症——一种危及生命的感染。“我在家里成了自己的护士，”安妮解释说。“我必须学会以完全无菌的方式设置TPN。即使有一点点细菌进入我的血管，它也会直接进入我的心脏。”

多年来，安妮经历了多次败血症，一次比一次危险。感染使她的静脉通路受限，使得植入新的希克曼静脉导管更加困难。她继续说：“如果我失去了最后一行，我将进入临终关怀，并将饿死。这是一个可怕的想法。我现在正在一次拔掉所有的牙齿，希望能防止进一步的败血症。”

尽管TPN具有挽救生命的性质，但它的财务成本很高。安妮每周的治疗费用在1650英镑到2470英镑之间，这还不包括维持无菌环境所需的额外用品。撇开医疗费用不谈，心理压力是安妮日常生活的主要部分，因为她要面对身患绝症的现实。

安妮不得不接受多次住院治疗

“2022年，我的病到了晚期，医生告诉我，如果我的心脏停止跳动，我将无法复苏，于是我开始了姑息治疗。听到这个消息让人心碎，但我已经尽力集中精力，充分利用我剩下的时间，”她补充道。

尽管她自己也很挣扎，但安妮决心为其他患有TPN的人做出改变。她在GoFundMe上发起了一项活动，以提高人们的意识和支持。

安妮说：“我想帮助维持这个单位的运转，并提供更好的设施。”“目前，该部门在重症监护室的一个小而拥挤的办公室里，照顾病人的空间有限。”

她在GoFundMe网站上筹集的资金将用于雇佣更多的护士，为医务人员提供培训，支持TPN患者的家属，以及购买纤维扫描仪等必要设备，用于监测肝脏健康状况，这类设备的价格为1.64万英镑。

“我的病可能是晚期的，但我希望我的遗产是帮助别人。我不会放弃。我想做更多的事情来帮助别人，即使我的时间有限，”她说。