“我们的孩子是全世界仅有的两个生来就患有罕见面部疾病的孩子之一。”

一个勇敢的婴儿出生时患有罕见的面部疾病，他的家人感谢医务人员为改变生命的手术筹集资金。

25岁的格蕾丝·埃利斯和26岁的里斯·詹姆斯来自布里真德，他们在等待孩子的到来时欣喜若狂，但2024年11月9日，当格蕾丝在格兰威利医院分娩时，他们的喜悦变成了恐惧。他们的新生儿维尼·詹姆斯（Vinnie James）带着一种让每个人都担心的罕见疾病来到这个世界。

婴儿维尼出生时少了一只眼睛，耳朵也放错了地方。格蕾丝透露：“这对我们来说是一个彻底的打击。显然，当他出生时，我妈妈注意到他的耳朵在错误的地方。他们不得不对他进行复苏，因为他没有呼吸，然后他们把他带到新生儿重症监护室，然后，一些专科医生来了，不得不检查他。”

她补充说：“我想这只发生在他出生后两三个小时左右。他们对我们说，他的一侧没有眼睛，耳朵很明显，然后他的下巴更小。”

直到卡迪夫诺亚方舟医院的专家检查了这个小家伙，他们才确定维尼患有戈尔登哈综合征——一种非常罕见的疾病。格蕾丝修女解释说：“每600人中只有1人受到影响。他们中的大多数是男孩。所以这是非常罕见的，根本没有真正的原因。维尼是世界上仅有的两个生来就患有戈登哈综合征却没有眼睛的孩子之一，这种情况下没有眼睛是不正常的。”

维尼和他的父母，还有姐姐(图片:优雅Ellis)

只有三个月大的维尼已经经历了几次医疗程序(图片:优雅Ellis)

维尼只有三个月大，从出生起就经历了一连串的医疗程序和扫描。据《威尔士在线》报道，除了最初的诊断，他还被发现患有睡眠呼吸暂停症，这导致他接受了气管切开术——需要通过脖子上的管子呼吸——并通过鼻胃管进食。

格蕾丝承认，作为一个母亲，看着她年幼的儿子面临这样的挑战是很困难的。她说：“嗯，这很难。一开始，这是相当令人生畏的，因为你要经历一个阶段，‘为什么这发生在我的孩子身上’之类的事情。我有一个六岁的女儿，她和她没有任何问题。所以这是一个很大的打击。但说实话，我们得到了很多工作人员的支持，在卡迪夫，在诺亚方舟。我们的教会家庭一直在支持我们，没有他们的支持，我们不可能做到这一点。”

格蕾丝说：“他太棒了。他已经有这种态度了。他是个意志坚强的孩子。自从他出生以来，他就一直在做手术，做血液扫描，在不同的科室转来转去。他一直很坚强，但他一直都很坚强。他太神奇了。”

小维尼必须定期去伦敦的大奥蒙德街医院（Great Ormond Street Hospital）装假眼，这是一个要求很高的过程，在接受永久性假眼之前，他需要多次去医院。格蕾丝说：“基本上，因为维尼没有眼睛，他们必须在他很小的时候就开始手术。

这对夫妇希望为那些与他们处境相似的人做更多的事情(图片:优雅Ellis)

“所以，有一位了不起的医生，她是大奥蒙德街医院的眼科专家。她昨天刚刚在维尼的眼睛里装了一个小的假眼，我们每两周就得去一次，让她把假眼放大，直到她的缝隙和右眼一样大，这样她就可以暂时装上一个永久性的假眼。”

但这些旅行使家庭的预算捉襟见肘。格蕾丝解释了经济压力：“因为我们在预约的前一天才被告知我们必须去那里。所以这是一个很短的事情，我们不能准备任何东西。所以Nick（我们的一个朋友）好心地为我们举办了一场筹款活动。”

与此同时，维尼的姐姐，6岁的玛雅·乌德劳夫斯基（Mayah Udraufski）一直在尽最大努力照顾弟弟。格蕾丝回忆道：“我们在医院的时候，她很难过。他在医院住了65天，她就像我的助手，所以她很难理解为什么我不能陪在她身边。

“但自从他回家后，她就变得非常棒。她尽她所能地帮助维尼的医疗护理，她真的很理解他需要做的一切。她长大后想当一名护士。所以这对她来说是一种鼓励，她对这么小的一个孩子的残疾和其他事情有了更多的认识。”

虽然这对这家人来说很艰难，但格蕾丝说，他们的信仰帮助他们更好地度过了难关。她说：“这对我的心理健康有一点影响。在我和里斯开始去教堂之前，我们是完全不同的人。但因为我们有自己的信念，这对我们有一点帮助，因为有很多人支持我们。”

你可以在这里支持这个家庭的募捐活动。