“我们注意到女儿眼睛的一个变化，然后她被诊断出患有罕见的癌症。”

一位父亲分享了他的小女儿在被诊断出患有罕见癌症之前表现出的可怕症状。

34岁的Faiz Garcia是一名来自伦敦Shepherd's Bush的翻译，他说他的妻子在他女儿Shuhd的眼睛里看到了“白色的倒影”。他的妻子在给当时只有五周大的新生儿拍了一张照片后就注意到有些不对劲。父亲说，这张照片对揭示她的健康诊断至关重要。

2022年11月，医生告诉她一个毁灭性的消息，她患了双侧视网膜母细胞瘤——一种双眼的眼癌。这个两岁的小女孩接受了化疗，但两轮化疗后，她右眼的肿瘤扩散了。

她的诊断结果让他们的家庭夜夜无眠，父母都担心得要命。舒德不得不摘除右眼，装上一只假眼。小女孩继续接受化疗，但她左眼的肿瘤不断生长，所以她接受了十轮激光治疗，以阻止癌症的生长。

法伊兹希望其他家长注意到这些标志（图片来源：Faiz Garcia/CECT / SWNS)

当小女孩的妈妈给她拍了一张照片时，她就表现出了这种症状（图片来源：Faiz Garcia/CECT / SWNS)

舒德需要在她的余生中持续接受监测，以确保癌症不会扩散。谈到这场折磨，法伊兹说：“当我们得知她的诊断结果时，我睡不着，我的妻子一直在哭——我们不知道该怎么办。

“我们感到绝望，我们不知道如何帮助我们的女儿，我们也不知道这个肿瘤是什么样的。在此之前我不知道有谁得过视网膜母细胞瘤。当我在网上看到这件事的时候，我更担心了——我真的很担心舒赫德。”

舒德五周大的时候，妈妈用闪光灯给她拍了一张照片。舒德的妈妈开着闪光灯给她拍了一张照片。然后我们注意到她的眼睛里有一种眩光或白色的反射，”法伊兹说。担心的法伊兹把舒赫德带到全科医生那里，医生说她需要被送到验光师那里，但警告说需要一段时间才能转诊。

法伊兹不想再等了，于是带舒赫德去了圣玛丽医院的急诊室，医生检查了她的眼睛，并把舒赫德转到了伦敦的大奥蒙德街医院。法伊兹说：“第二天，我们接到大奥蒙德街医院打来的电话，通知我们他们把我们转到皇家伦敦医院做全身麻醉检查。

直到她11周大的时候，经过在伦敦皇家医院的彻底检查，诊断结果才被完全确定为双侧视网膜母细胞瘤，即双眼的癌症。这段时间充满了难以置信的挑战和不确定性，但得到明确的诊断是继续治疗的关键一步。”

在舒赫德的诊断得到确认后，法伊兹和他的妻子被告知她需要接受化疗。舒德接受了两轮化疗，但她右眼的癌细胞继续扩散，医生说他们需要切除肿瘤，给她装上一只假眼。

法伊兹说：“化疗根本不起作用，它以医生无法控制的速度扩散。”她接受了六个周期的化疗，还有激光治疗和冷冻治疗。在治疗期间，她在接受化疗的同时摘除了右眼的眼球。

“每一种选择都有自己的挑战和影响，但它们都是有效解决她的病情、让她活下去的必要步骤。”舒德的右眼被摘除三周后，她恢复了化疗，并于2023年11月完成了化疗。但在治疗结束三个月后，癌症继续生长，Shuhd不得不接受另外六个月的激光治疗。

Faiz说：“Shuhd在接受治疗后继续接受监测。在她接受了最初的治疗后，几个月后她的肿瘤复发了。然而，在他们接受激光治疗后，我们在最近的两三次就诊中没有任何担忧。尽管有了这种积极的发展，Shuhd还是需要定期检查，以监测她的病情，以防病情进一步复发。”

Shudh需要持续监测，以确保癌症在她的余生中不会发展。法伊兹说，尽管她经历了这一切，但她是一个“快乐的女孩”，喜欢出去散步。他说：“舒赫德就像其他孩子一样。她喜欢玩，喜欢我给她读书，喜欢在公园散步。

“她是一个非常快乐的小女孩，喜欢出去走走。她对生活充满了不可思议的热情，总是快乐地四处走动，每个见过她的人都被她令人愉快的性格所吸引。”儿童眼癌信托基金会（CHECT）敦促家长和医疗保健专业人员注意眼癌最常见的可能症状——在闪光照片或某种光线下眼睛出现白光，以及斜视。

CHECT的首席执行官理查德·阿什顿说：“视网膜母细胞瘤很罕见，在英国每周大约有一个婴儿或幼儿被诊断出来。症状可能很微妙，孩子们通常看起来很好，这让人很难意识到有什么不对劲。在不到一半的病例中，作为治疗的一部分，儿童必须摘除一只眼睛。”

“我们很感激舒赫德的症状被及早发现，让她得到了治疗。如果你担心你认识的孩子可能患有视网膜母细胞瘤，请尽快带他们去看全科医生或验光师。联系儿童眼癌信托基金会的支持团队support@chect.org.uk，他们会为你提供信息，让你在预约时随身携带。”