“我们在照片中发现奇怪的倒影后,我们的孩子被诊断出患有罕见的癌症。”
一个被诊断患有癌症的小女孩的父母分享了他们是如何通过敏锐的观察来挽救女儿的生命的。
2022年11月,两岁的舒赫德·加西亚被发现患有双侧视网膜母细胞瘤,这是一种罕见的眼癌。她的父母在照片中发现了她眼睛里不寻常的白色反光。尽管接受了化疗,小女孩右眼的肿瘤还是不幸扩散,不得不摘除并安装假肢。
她的治疗之旅仍在继续,因为她左眼的肿瘤持续存在,她接受了10轮激光治疗,目的是阻止肿瘤的生长。为了确保癌症不会复发,她的父亲、34岁的翻译法伊兹(Faiz)对这个突如其来的诊断结果表达了全家人的情绪动荡。
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当她只有五周大的时候就出现了第一个眼癌的迹象
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舒赫德的健康状况需要终身监测,以确保癌症不会复发
“当我们得知她的诊断结果时,我睡不着,我的妻子一直在哭——我们不知道该怎么办。”和他们最初的绝望一样,他回忆道:“我们感到绝望,我们不知道如何帮助我们的女儿,我们也不知道这个肿瘤是什么样的。”
在研究病情后,他对女儿未来的担忧加剧了。他解释说:“当我在网上看到这个消息的时候,我更担心了——我真的很担心舒赫德。”他的女儿在五周大的时候就出现了患病的第一个迹象,她妈妈的相机闪光灯不经意地记录下了她照片中的白光。
回忆起这一关键时刻,法伊兹说:“我们第一次注意到舒赫德视网膜母细胞瘤的症状是在她大约五周大的时候。舒德的妈妈开着闪光灯给她拍了一张照片。然后我们注意到她的眼睛里有一种眩光或白色的反光。”
法伊兹承认,在女儿被诊断出患有视网膜母细胞瘤之前,他从未听说过这种疾病,这让他和他的伴侣感到孤立。他说:“这是一次令人生畏的经历,但更多地了解它并获得支持至关重要。”
由于担心女儿的健康,法伊兹寻求了医疗建议,但在被全科医生告知转诊给眼科医生可能很慢之后,他采取了行动,直接把舒赫德带到了圣玛丽医院的急诊科。他们的迅速反应使我转诊到伦敦大奥蒙德街医院。
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Faiz和女儿Shuhd Garcia
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在癌症扩散后,这个小女孩现在有了一只假眼
但诊断并不容易。直到她11周大的时候,经过在伦敦皇家医院的彻底检查,诊断结果才被完全确定为双侧视网膜母细胞瘤,即双眼的癌症。这段时间充满了难以置信的挑战和不确定性,但得到明确的诊断是继续治疗的关键一步。”
当他们面对这种逆境时,法伊兹和他的妻子得知舒赫德需要接受化疗,这一消息标志着他们开始与她的病情作斗争。舒德勇敢地接受了两轮化疗,但她右眼的恶性肿瘤无法治疗,医生不得不选择将其切除并安装假肢。
她的父亲解释说:“化疗根本不起作用,它以医生无法控制的速度扩散。”她经历了六个周期的化疗,辅以激光治疗和冷冻治疗。在这些治疗中,她接受了摘除右眼的手术,同时还在接受化疗。
“每一种选择都有自己的挑战和影响,但它们都是有效解决她的病情并让她活下去的必要步骤,”这位心烦意乱的父亲解释说。手术后仅仅三周,舒德就恢复了化疗,并于2023年11月完成了化疗。
然而,仅仅三个月后,癌症仍然存在,需要再进行半年的激光治疗。Faiz分享道:“Shuhd在接受治疗后继续接受监测。在她接受了最初的治疗后,几个月后她的肿瘤复发了。然而,在接受激光治疗后,我们在最后两三次就诊中没有任何担忧。”
这段旅程远未结束,因为Shuhd的健康状况需要终身监测,以确保癌症不会复发。尽管她面临着挑战,Faiz说他的女儿是一个享受户外时光的“快乐女孩”。
他说:“舒赫德就像其他孩子一样。她喜欢玩耍,喜欢我给她读书,喜欢在公园散步。”他继续说道:“她是一个非常快乐的小女孩,喜欢出去走走。”
她的父亲还提到了她对生活的热情:“她对生活有着令人难以置信的热情,总是快乐地四处走动,每个见到她的人都被她令人愉快的个性所吸引。”
儿童眼癌信托基金会(CHECT)的使命是提高家长和卫生专业人员对眼癌主要症状的认识,这些症状包括在闪光灯或某些照明条件下看到的眼睛白光,以及斜视。
CHECT首席执行官理查德·阿什顿强调了这种疾病的罕见性和微妙性。他解释说:“视网膜母细胞瘤很罕见,在英国每周大约有一个婴儿或幼儿被诊断出来。”
“症状可能非常微妙,孩子们通常看起来很好,这让人很难意识到有什么不对劲。”在不到一半的病例中,作为治疗的一部分,儿童必须摘除一只眼睛。我们很感激舒赫德的症状被及早发现,得以接受治疗。
他还为其他关心此事的家长提供了指导。他建议:“如果你担心你认识的孩子可能患有视网膜母细胞瘤,请尽快带他们去看全科医生或验光师。”“联系儿童眼癌信托基金会的支持团队support@chect.org.uk,他们会为你提供信息,让你在预约时随身携带。”