“我的孩子有和凯蒂·普赖斯饰演的哈维一样的罕见症状——她总是很饿。”
为了挽救儿子哈维的生命,凯蒂·普赖斯开始求助于注射减肥药物,而母亲敏·考尔也准备与女儿进行同样的斗争。
22岁的哈维患有一种罕见的遗传病,叫做普瑞德-威利综合征,这意味着他经常挨饿,并与危及生命的肥胖作斗争。这位前魅力模特告诉《太阳报》:“他有心脏病发作的危险,而且由于他的身体状况,他并没有变得更小。”“他长胖了。我们做什么都不重要。”
敏一岁的索菲亚和哈维患有同样的疾病,会导致学习困难、行为挑战以及食欲过剩。虽然她的孩子的饮食习惯目前是正常的,但她的营养师告诉Min,她可能会从两岁开始暴饮暴食。
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索菲亚出生后不久就被送往重症监护室,并接受了基因检测(图片来源:Min Kaur / SWNS)
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由于他的诊断,哈维努力感到饱(图像:@katieprice / Instagram)
专家甚至警告这位45岁的妈妈,她需要给冰箱上锁。这位来自纽卡斯尔的家长说:“我边走边学——我准备在未来几年开始关注她的体重。”“我不知道索菲亚还能活多久——此刻,我正尽可能地保持积极的态度。
“我有一个优秀的护理团队,我边走边学习——我准备在未来几年开始关注她的体重。”索菲亚的医生说,如果她能保持健康的体重,她会活得更久——他们只是不知道能活多久。”
作为一个年长的妈妈,闵决定在索菲亚怀孕12周的时候给她做唐氏综合症的筛查。她说,如果有普瑞德-威利综合征和其他遗传性疾病的筛查,她也会接受这些筛查。
去年1月,这位准妈妈计划在纽卡斯尔皇家维多利亚医院进行引产,但由于药物无法启动她的宫缩,她被剖腹产,索菲亚于1月14日凌晨2点22分出生,体重6磅3盎司。
敏立刻注意到她没有发出任何声音,浑身冰凉,意识断断续续。索菲亚被送往重症监护室,出生一周后,基因血液测试显示她患有普瑞德-威利综合征。
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闵被告知她女儿的寿命将会更短(图片来源:Min Kaur / SWNS)
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医生建议她在索菲亚长大后要控制她的饮食(图片来源:Min Kaur / SWNS)
“太可怕了,”闵说。“我一直在责怪自己,但我的护理团队向我保证,我没有做任何伤害她的事情。我对普瑞德-威利一无所知——当然,我现在知道得更多了。他们说她的寿命会更短,而且不会有进食的开关。”
这个孩子在重症监护室呆了四周,然后和敏一起出院回家。敏为了全职照顾她,不得不放弃工作。索菲亚每周四都会去看物理治疗师,帮助她学习爬行等核心动作,她的发育速度预计不会和没有这种疾病的婴儿一样快。
她需要健康的饮食计划来防止肥胖。“在她长大的过程中,我真的必须控制她的食物,”闵说。“直到她两岁时才会受到影响——只要她不肥胖,她应该能活得更久。”
“现在,她似乎知道自己什么时候吃饱了——当她不想再吃的时候,她会把嘴唇合在一起。她的体重也很健康。”
每天去重症监护室探望索菲亚的时候,敏把她所有的5000英镑积蓄都花在了旅行、食物、紧急房屋维修和给孩子的感官玩具上。她希望改造一下自己的家来满足索菲亚的需要,但在放弃工作后,她目前负担不起这笔费用。
Min和Sophia的GoFundMe网站可以在这里找到